La crescente necessità di delineare nuovi percorsi di integrazione ospedale-territorio per garantire un’adeguata gestione di soggetti fragili coinvolge necessariamente pazienti con problematiche ematologiche ed onco-ematologiche.

Negli ultimi decenni la crescente disponibilità di nuovi farmaci per il trattamento di patologie onco-ematologiche ha contribuito al miglioramento della prognosi, con conseguente aumento sia del numero di pazienti guariti che del numero di pazienti con patologie cronicizzate dato il prolungamento della sopravvivenza. Abbiamo pertanto assistito ad un sostanziale incremento della popolazione di pazienti ematologici gestiti in ambulatorio: gli out-patient ematologici, definiti come pazienti non guariti, spesso anziani e con pluripatologie, che rappresentano una tipologia di pazienti particolarmente vulnerabile che richiede una costante assistenza.

Una proposta di gestione complessiva del paziente ematologico deve rinforzare i servizi già esistenti negli ambiti ospedaliero, ambulatoriale, Centro di Assistenza Domiciliare (CAD)-Assistenza Domiciliare Integrata (ADI), Cure Palliative (CP) di base e specialistiche. Questo significa che le specificità professionali devono andare a coprire le esigenze di integrazione: nell’attuale sistema domiciliare e di cure palliative c’è un bisogno, attualmente inevaso, di una competenza specialistica ematologica; gli ambulatori ematologici hanno bisogno di competenze e strutture di assistenza domiciliare per estendere le possibilità di trattamento dei loro pazienti.

Per tali motivi è iniziato un percorso di collaborazione tra la UOSD di Ematologia della ASL Roma 1, il CAD e la unità di CP della ASL Roma 1 a partire dal 2021.

Gli obiettivi primari di tale collaborazione consistevano in:

1. miglioramento della qualità dell’assistenza e della qualità di vita del paziente fragile, con patologie ematologiche tumorali e non tumorali in fase avanzata o cronicizzata, inizialmente in carico ai servizi di Ematologia e che possa beneficiare di trattamento domiciliare;
2. miglioramento della qualità dell’assistenza e della qualità di vita del paziente fragile, con patologia ematologica tumorale e non tumorale in fase avanzata o cronicizzata, oppure da diagnosticare o intercorrente, inizialmente in carico ai servizi CAD-ADI e che possa beneficiare di competenze ematologiche;
3. integrazione e miglioramento della rete di continuità assistenziale attraverso la gestione integrata tra i servizi territoriali e i servizi ospedalieri.

Obiettivi secondari:

1. uso appropriato di risorse nel giusto setting;
2. riduzione del carico delle strutture ospedaliere;
3. riduzione del rischio di contagio da Covid-19;
4. incremento dell’appropriatezza della terapia trasfusionale a domicilio secondo le indicazioni contenute nella procedura per le emotrasfusioni a domicilio (disponibile sul portale aziendale);
5. riduzione dei ricoveri inappropriati e attivazione di percorsi assistenziali monitorati con conseguente diminuzione del ricorso al pronto soccorso.

Affinché i pazienti potessero accedere a tale progetto erano necessari alcuni requisiti:

1. patologia ematologica con peggioramento funzionale;
2. necessità di visita domiciliare con o senza necessità trasfusionale;
3. monitoraggio della terapia e/o della malattia;
4. pazienti, inizialmente in carico ai servizi CAD che necessitano di consulenza o follow-up specialistico ematologico;
5. presenza delle condizioni necessarie per il trattamento domiciliare;
6. comorbidità con limitazione dell’autonomia funzionale e nelle attività della vita quotidiana (Barthel Index <40/100 o diminuzione in 6 mesi di almeno il 30% del punteggio);
7. condizioni ematologiche che prevedano una temporanea presa in carico domiciliare per garantire la continuità assistenziale minimizzando i rischi correlati al raggiungimento del presidio ematologico di riferimento (p.es. condizioni in cui la terapia comporta una o più pancitopenie che possano richiedere una terapia di supporto ed un adeguato controllo).

L’attività del gruppo ADI-EMA-CP (Assistenza Domiciliare Integrata-EMAtologica-Cure Palliative) ha avuto inizio a maggio 2021 con riunioni settimanali svolte su piattaforma aziendale; al momento è estesa a tutti i distretti della ASL Roma 1 (distretti 1, 2, 3, 13, 14 e 15) e richiede la partecipazione del Medico di Medicina Generale curante (MMG).

Abbiamo affrontato le necessità di 60 pazienti, range d’età 42-97 anni, con diagnosi ematologica per patologie linfoproliferative o mieloproliferative, o pazienti afferenti al CAD del distretto di appartenenza che necessitavano di consulenza ematologica. Tale attività ci ha permesso di seguire, tramite i colleghi del CAD e i MMG curanti, i pazienti direttamene dal loro domicilio.

Certi della necessità di migliorare il percorso assistenziale di tali pazienti e al fine di rafforzare la continuità territorio-ospedale, da dicembre 2024 abbiamo iniziato le valutazioni di alcuni pazienti presso il loro domicilio.

Al momento abbiamo avuto modo di assistere a domicilio 6 pazienti: 3 pazienti con Sindrome Mielodisplastica in terapia emotrasfusionale o con stimolatori ematopoietici, 2 pazienti affetti da Mieloma Multiplo in evoluzione di malattia, 1 paziente portatrice di MGUS che non era più in grado di raggiungere i locali dei nostri ambulatori per i consueti periodici controlli.

L’obiettivo futuro è quello di continuare la preziosa collaborazione con i CAD della ASL Roma 1 e di assicurare ai pazienti oncoematologici una continuità assistenziale-terapeutica qualora le condizioni cliniche o sociali non permetteranno loro di poter raggiungere l’abituale luogo di cura.