La Sclerosi Multipla: dalla cura al paradigma delle neuroscienze cognitive e affettive

L'approccio integrato biopsicosociale rappresenta una strategia essenziale per la gestione delle malattie croniche, come la sclerosi multipla (SM), che richiedono interventi complessi e multidimensionali. Tale paradigma considera l'interazione dinamica tra fattori biologici, psicologici e sociali nel determinare la salute e il benessere del paziente, superando il riduzionismo biomedico tradizionale. Già Socrate, con il suo richiamo alla “cura dell'anima”, poneva le basi per una concezione olistica della salute, riconoscendo che il benessere non può prescindere da un equilibrio interiore e da una riflessione sui propri valori e relazioni. L'integrazione di competenze multidisciplinari -che includono neurologi, psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali e altri professionisti sanitari- consente di rispondere in modo olistico alle molteplici esigenze cliniche, funzionali ed emotive del paziente. Questo approccio facilita una personalizzazione degli interventi terapeutici, migliorando l'aderenza al trattamento, la qualità della vita e gli esiti clinici a lungo termine, oltre a promuovere una maggiore resilienza e capacità di adattamento alle sfide della malattia cronica.

Secondo l’OMS (1948), la salute è “uno stato di completo benessere fisico, mentale, e sociale e non consiste soltanto in un'assenza di malattia o di infermità”¹; difatti, oltre alla malattia, anche alcuni fattori sociali e individuali possono influenzare il benessere di un individuo².

La SM ha un impatto psicologico significativo sugli individui che ne sono affetti e può arrivare a compromettere l'istruzione, il lavoro, le interazioni sessuali e relazionali e peggiorare la qualità della vita³. Risulta quindi fondamentale considerare anche l’impatto psicologico e sociale che la SM ha sull’individuo, non considerando solamente le ripercussioni a livello fisico. Difatti, non solo le disabilità fisiche possono causare conseguenze psicosociali, le persone con SM presentano disturbi cognitivi con una frequenza tra il 40% e il 70%⁴, in particolare quando iniziano a manifestarsi in età giovanile.

La SM è una condizione che può influenzare negativamente la qualità di vita. Ciò nonostante, risulta necessario riconoscere le varie differenze individuali che possono influenzare l’adattamento psicologico ed emotivo alla malattia⁵. I pazienti riferiscono una soddisfazione di vita inferiore rispetto ai soggetti sani⁶ e rispetto a pazienti con altre malattie croniche, quali artrite reumatoide, diabete ed epilessia^{7, 8}.

Già la comparsa dei primi sintomi risulta avere un impatto significativo sulla vita del paziente, che si trova a dover affrontare diversi cambiamenti, paure ed aspettative relative alla propria salute, presentando sentimenti intensi di ansia, angoscia e rabbia relativi alla diagnosi e all’incertezza della prognosi⁹. I sentimenti più comuni a seguito della diagnosi risultano essere: paura, rabbia, frustrazione, sconforto, impotenza, colpa, insieme al desiderio di negare ciò che sta accadendo¹⁰. Il paziente inizia un nuovo percorso di vita che lo porta ad una nuova conoscenza di sé. Di conseguenza, si verifica un processo di ristrutturazione delle sue relazioni sia con sé stesso che con gli altri¹¹.

La maggior parte dei disturbi psicologici e cognitivi derivano dalle reazioni emotive e soggettive derivanti dalla comunicazione della diagnosi e dalle capacità di adattamento individuali, anche se la SM può occasionalmente essere la causa di tali disturbi¹².

La qualità della vita è quindi significativamente influenzata dalla diagnosi, e il disagio psicologico che ne deriva è spesso responsabile di una sua diminuzione, in particolare nei primi tre anni¹³. Le due principali variabili che determinano l'impatto psicologico della diagnosi di SM sono: il grado di compromissione affettiva e cognitiva e la capacità della persona di gestire l'invalidità causata dalla malattia⁴. La SM non influenza solo la qualità di vita dei pazienti che ne sono affetti, ma anche dei loro caregivers, per i quali le prime fasi della malattia possono essere caratterizzate da incertezza sul futuro, sentirsi impotenti, fuori controllo o socialmente isolati dagli altri¹⁴. I membri della famiglia, in particolare i coniugi, provano tensione poiché, quando la malattia inizia a progredire, devono assumere ulteriori funzioni di cura¹⁵. Alcune ricerche suggeriscono che il disaccordo tra come i diversi membri della famiglia vedono la malattia, può essere un indicatore prognostico negativo per la famiglia, in particolare se i coniugi minimizzano le difficoltà che il paziente deve affrontare^16,¹⁷.

Le funzioni cognitive maggiormente compromesse nei pazienti affetti da SM risultano essere la memoria, l’attenzione e le funzioni esecutive¹⁸. I sintomi più comuni sono la difficoltà di concentrazione, l’incapacità nel mantenere l’attenzione e il rallentamento della pianificazione e dell’elaborazione del pensiero⁴. Alcuni studi¹⁹ sottolineano come la SM sia in grado di alterare tutti gli aspetti funzionali controllati dal Sistema Nervoso Centrale e il forte impatto che tale malattia possa avere sulla qualità di vita dei pazienti, dei familiari, sull’attività lavorativa e le relazioni sociali, amicali, familiari e affettive. Per tali motivi, consigliano trattamenti di riabilitazione di gruppo e interventi di riabilitazione cognitiva, incentrandosi sulla remediation della memoria e dell’apprendimento con l’obiettivo di migliorare le prestazioni, implementare l’autonomia, incrementare il grado di interazione familiare e sociale e, infine, migliorare la qualità di vita.

Spesso sono accompagnati da alterazioni dell’umore, come ansia e depressione, che tuttavia potrebbero essere direttamente correlate al deterioramento neurologico²⁰ piuttosto che alla diagnosi di malattia cronica. I pazienti possono presentare alterazioni delle funzioni cognitive fino nel 65% dei casi, con importanti ripercussioni sulla qualità di vita e lo svolgimento delle attività della vita quotidiana²¹. Sebbene possano essere presenti in qualunque fenotipo di malattia e all'esordio della stessa, i deficit cognitivi sono più spesso riscontrati nelle forme progressive di malattia, in cui si possono identificare un peggioramento anche in assenza di un incremento della disabilità motoria²².

Le comorbidità psichiatriche sono presenti in circa il 60% dei pazienti con SM, con una prevalenza del 22,8% per la depressione²³ e del 36% per i disturbi d'ansia²⁴ (Tab. 1). La deflessione del tono dell’umore nei pazienti con SM può essere determinata da un disturbo reattivo alla condizione fisica o essere inquadrata in una diagnosi di depressione maggiore. Non è stata identificata una maggiore prevalenza del disturbo nel sesso femminile similmente a quanto riscontrato nella popolazione generale. La prevalenza del disturbo bipolare e di psicosi è rispettivamente doppia e tripla nei pazienti con SM rispetto alla popolazione generale, mentre l’incidenza di suicidio fino a sette volte maggiore^22-25.

Tab. 1. Prevalenza dei disturbi psichiatrici in pazienti con sclerosi multipla a confronto con la popolazione generale (adattata e modificata da Chwastiak & Ehde, 2007).

Con una prevalenza dell’86%, la fatigue è il sintomo maggiormente riscontrato nei pazienti affetti da SM²⁶. Viene definita come “una mancanza soggettiva di energia fisica e/o mentale, percepita dal soggetto o dal caregiver, che interferisce con le normali attività”²⁷ e che quindi può ridurre notevolmente la qualità di vita^{28, 29}. Tale sintomo è spesso riscontrato anche in altre condizioni patologiche, come la malattia di Parkinson, l’ictus, l’artrite reumatoide e l’HIV³⁰.

La fatigue può essere primaria (causata da fattori di malattia, tra cui demielinizzazione, coinvolgimento del sistema nervoso centrale e cause immunologiche) o secondaria (causata da altri fattori come disturbi del sonno, disturbi dell’umore, trattamenti farmacologici, dolore o stress)³¹.

Date le difficoltà e lo stress che provoca, viene identificato come il sintomo maggiormente invalidante dal 40% dei pazienti³² e sono stati identificati alcuni fattori che potrebbero contribuire ad aggravare tale sintomo: caldo e umidità, depressione, infezioni, anemia e disturbi del sonno secondari a spasmi muscolari o problemi vescicali³³. Difatti, i pazienti ne soffrono anche dopo piccoli sforzi o dopo aver dormito, spesso non diminuisce dopo il riposo³⁴ e sembra essere esacerbata dal calore³⁵.

Come altri sintomi neuropsichiatrici, la fatigue è il risultato di molteplici cause differenti^{36, 37}. Di conseguenza, il trattamento risulta difficile poiché mancano le basi per la selezione del trattamento.

La SM è una malattia cronica, ma non è una malattia mortale. La maggior parte delle persone con SM può vivere una vita lunga e produttiva. Tuttavia, la malattia può avere un impatto significativo sulla qualità della vita delle persone che ne sono colpite.

Sono stati identificati alcuni eventi potenzialmente stressanti per i pazienti con SM³⁸: reazione e impatto della diagnosi; limitazioni nelle attività sociali a causa della disabilità; ruolo nella società e autovalore; cambiamenti nelle dinamiche di relazione e dipendenza, in particolare quando sono coinvolte le carriere; atteggiamenti e reazioni di altri a pazienti con SM che sentono che le persone non colpite non possono capirlo.

Nonostante tale malattia possa talvolta causare l’insorgenza di alcuni disturbi cognitivi e psicologici, la maggior parte di questi sono conseguenti alle reazioni emotive e soggettive scaturite dalla comunicazione della diagnosi e dalle capacità di adattamento individuali¹²; difatti, la misura in cui la diagnosi o le sue conseguenze impattino sul soggetto, diventando traumatiche, è altamente individuale³⁹.

In seguito alla diagnosi, i pazienti possono presentare sentimenti di rabbia, frustrazione, senso di impotenza, senso di colpa, incredulità, crollo delle certezze e difficoltà nella progettualità della vita, passando per quattro fasi distinte:

fase di shock, accompagnata da incertezza, confusione e disorientamento;
fase di reazione, accompagnata da rabbia, consapevolezza della malattia e ricerca delle cause e delle informazioni utili;
fase di elaborazione, di adattamento alla malattia e gestione delle difficoltà;
fase di accomodamento, in cui si impara a convivere con la malattia.

È noto che la percezione che i pazienti hanno della loro malattia può essere particolarmente importante nel processo di adattamento. Il modello di senso comune delle rappresentazioni di malattia proposto da Leventhal e colleghi³⁹ suggerisce che i pazienti sviluppino complesse rappresentazioni conoscitive sulla loro malattia che possono influenzare i comportamenti di coping e i risultati psicologici come lo sforzo, l'angoscia e l'inabilità. Le rappresentazioni della malattia risultano influenzare l'adattamento alla malattia in molte condizioni, e insieme allo stress percepito e alle emozioni focalizzate, hanno dimostrato di essere importanti per l'adattamento alla SM⁴⁰.

Per quanto riguarda, le limitazioni sociali, causate dalla disabilità, uno studio ha evidenziato le limitazioni nel funzionamento sociale di tali pazienti, sottolineando come la SM possa inficiare le capacità dei pazienti di impegnarsi in attività sociali e mantenere relazioni⁴¹.

La SM è associata a deficit nella teoria della mente (ToM) e nella cognizione sociale, influenzando la capacità di comprendere e prevedere gli stati mentali altrui. Una metanalisi ha evidenziato compromissioni significative in queste aree nei pazienti con SM rispetto ai controlli sani⁴². Inoltre, una revisione sistematica ha confermato tali deficit, sottolineando l'importanza di valutare e trattare le difficoltà socio-cognitive nella gestione clinica della SM⁴³. Queste compromissioni possono influire negativamente sulle interazioni sociali e sulla qualità di vita dei pazienti, rendendo cruciale l'inclusione di interventi mirati al miglioramento delle abilità di cognizione sociale nel trattamento della SM.

Inoltre, ricevere la diagnosi di SM può affliggere l’intera famiglia, che può diventare un sostegno alla persona oppure una fonte di stress, soprattutto quando risulta difficile comprendere la malattia ed i problemi del paziente⁴⁴.

Inoltre, tali pazienti sono esposti ad ulteriori fattori stressanti, che possono influenzare il loro benessere e la loro qualità di vita, come, per esempio, l’incertezza e l’imprevedibilità della malattia stessa, per cui l’alternarsi incerto di periodi acuti di malattia e di remissioni può esacerbare stati di stress significativi⁴⁵. In particolare, la perdita dell’attività funzionale e la progressione della malattia sono i fattori che contribuiscono maggiormente ad aggravare il distress emozionale poiché risultano essere significativamente correlati con l’aumento della depressione e del disagio emotivo nei pazienti con diagnosi di SM⁴⁵. Tuttavia, la durata della malattia non sembra essere correlata al suo impatto emotivo, indicando che questi fattori non sono semplicemente dovuti alla cronicità dei sintomi.

Inoltre, la SM può avere un impatto psicologico significativo e può portare a depressione, ansia e instabilità emotiva; far fronte a tali sfide emotive può essere un’ulteriore fonte di stress⁴⁵. Ciò nonostante, ci sono prove che diversi pazienti con SM subiscono un certo grado di crescita post-traumatica (PTG)^46,⁴⁷.

Dunque, la figura dello psicologo riveste un ruolo cruciale nel trattamento dei pazienti con SM, una patologia cronica che comporta non solo sfide fisiche, ma anche un impatto significativo sulla sfera emotiva, cognitiva e sociale. La gestione psicologica è fondamentale per affrontare le ripercussioni della malattia, come ansia, depressione e disturbi dell’adattamento, che possono compromettere la qualità della vita e l'aderenza ai trattamenti. Attraverso interventi di supporto psicologico, tecniche di gestione dello stress, terapia cognitivo-comportamentale e psicoeducazione, lo psicologo aiuta il paziente a sviluppare strategie di coping efficaci per affrontare le difficoltà quotidiane. Inoltre, tale supporto contribuisce a preservare le funzioni cognitive, spesso compromesse nella SM, e a migliorare le dinamiche relazionali, sostenendo il paziente e i suoi familiari. L'integrazione dello psicologo in un team multidisciplinare favorisce un approccio olistico e individualizzato, capace di rispondere, non solo ai bisogni clinici, ma anche al benessere globale del paziente.

Gli obiettivi principali dell’intervento psicologico in un contesto multidisciplinare includono:

riduzione della sintomatologia depressiva;
favorire la compliance alle terapie farmacologiche specifiche;
aumentare il senso di autoefficacia;
favorire le risorse interne fondamentali, la convivenza con la malattia, il senso di sé e la progettualità di vita;
incrementare le strategie di coping;
far fronte alle sfide della quotidianità, attraverso un piano individualizzato, personale e partecipato;
implementare azioni di sostegno a favore del caregiver.

In conclusione, l’intervento psicologico rappresenta un elemento imprescindibile nella gestione della SM, contribuendo a migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver. Attraverso un approccio personalizzato e integrato, lo psicologo può aiutare a mitigare il peso emotivo della malattia, rafforzare la resilienza dei pazienti e promuovere un adattamento positivo alle sfide quotidiane. In un contesto di cura multidisciplinare, il supporto psicologico deve essere riconosciuto come una componente fondamentale per una gestione efficace e umana della SM.

Dott. Luca Mari, Direttore UOSD Servizio di Psicologia Consulenza e Liaison, A.O. San Camillo-Forlanini, Roma

Dott.ssa Chiara Alessio, Psicologa, Università Europea di Roma, A.O. San Camillo-Forlanini, Roma

Per la corrispondenza: lmari@scamilloforlanini.rm.it

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